¡El 15 de mayo es el Día Internacional de Concientización de las MPS!
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#PERSIGALASSENALES #MPSAwareness!

Únete a este movimiento y simpatiza aún mas con esta causa. Conoce las historias y las vivencias que tienen las familias y los pacientes. Una experiencia única para comprender y aprender de ellos. En esta época de COVID-19, el mundo está viviendo un momento de reflexión histórico.
Tratando de comprender sentimientos y emociones tanto propias como ajenas y de comprender cuán importante es el apoyo de todos para disminuir el impacto de esta pandemia mundial.
Ahora es el momento de reflexionar y ponernos aun mas en el lugar de los pacientes con MPS y sus familias ante este nuevo escenario.
Las luchas y desafios a las que se deben enfrentan son algo cotidiano en su día a día, algo con lo que deben convivir y adaptarse continuamente. Ellos lograron transformar momentos de fragilidad en ejemplos de resiliencia en su camino hasta el diagnóstico y posterior tratamiento.
En una situación única donde el mundo se encuentra movilizado, sus emocionantes historias de superación nos enseñan que nadie queda afuera cuando nos unimos.
Ahora es el momento de hacer una diferencia para ellos y para todos.
¡Juntos, ganaremos la batalla contra las MPS y celebraremos la vida! #PERSIGLASSENALES

 

¡El 15 de mayo es el Día Internacional de Concientización de las MPS! #MPSDAY

¡Ahora es momento de unirte al movimiento #PERSIGLASSENALES de las MPS! Únete para aumentar el #MPSAwareness

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Referências
• Burton BK, Giugliani R. Diagnosing Hunter syndrome in pediatric practice: practical considerations and common pitfalls. Eur J Pediatr 2012;171(4):631–639.
• Cimaz R., La Torre F. Mucopolysaccharidoses. Curr Rheumatol Rep. 2014 Jan;16(1):389.
• Clarke LA, Atherton AM, Burton BK et al. Mucopolysaccharidosis Type I Newborn Screening: Best Practices for Diagnosis and Management. J Pediatr. 2017 Mar;182:363-370.
• Hendriksz CJ, Berger KI, Lampe C, et al. Health-related quality of life in mucopolysaccharidosis: looking beyond biomedical issues. Orphanet J Rare Dis. 2016;11(1):119. Published 2016 Aug 26. doi:10.1186/s13023-016-0503-2
• Muenzer J. Overview of the mucopolysaccharidoses. Rheumatology (Oxford) 2011;50(5):v4–v12.
• National MPS Society. Disponível em: https://mpssociety.org/. Acesso em abril de 2020.
• Suarez-Guerrero JL, Iván CGPJ, Sebastian AFJ et al . Mucopolysaccharidosis: clinical features, diagnosis and management. Rev.chil. pediatr. 2016. 87(4)295-304.
• Zhou J, Lin J, Leung WT, Wang L. A basic understanding of mucopolysaccharidosis: Incidence, clinical features, diagnosis, and management. Intractable Rare Dis Res. 2020;9(1):1–9. doi:10.5582/irdr.2020.01011.

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